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La lucha de la familia de un niño ovetense de 8 años por conseguir un millón de euros para un tratamiento: «Si lo conseguimos, podríamos revertir su enfermedad»
La vida al límite de Javi por el gen IRF2BPL: «En enero iba en bici y en febrero en sillas de ruedas. Es muy fuerte»
Conoce nuestro caso
La historia de Javi
Javi nació el 5 de Marzo de 2017, tuvo un desarrollo normal hasta los 7 años.
Siempre le ha encantado hacer deporte: jugar a fútbol, andar en bici, nadar…
Javi no es el único, hay muchos mas niños y personas afectados por la mutación IRF2BPL, por todos ellos hay que luchar por la investigación para que podamos mejorar todos.
¿Qué es NEDAMSS?
Su significado en español es «trastorno del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida del habla y convulsiones«, es una enfermedad rara causada por mutaciones en el gen IRF2BPL. Este trastorno afecta el desarrollo del sistema nervioso y se manifiesta a través de la pérdida de habilidades previamente adquiridas (regresión), la presencia de movimientos anormales como rigidez o movimientos involuntarios, la pérdida del habla y convulsiones. Es una condición progresiva, lo que significa que los síntomas pueden empeorar con el tiempo. Actualmente no existe una cura, pero hay investigaciones en marcha, y se necesita apoyo para acelerar el desarrollo de tratamientos que mejoren la vida de los pacientes con NEDAMSS.
Únete al Ejército de Javi contra NEDAMSS!
La mutación en el gen IRF2BPL amenaza su vida. Pero no vamos a rendirnos.
Ayúdanos a buscar una cura 💪🏻
¿Cómo puedes ayudar?
Disponemos de varias maneras en las que puedes aportar tu granito de arena para la investigación contra el NEDAMSS, y así ayudar a Javi y a muchos más niños que padecen esta extraña mutación. ¡Toda ayuda es una gran ayuda!
Opciones para donativos
| 💳 Transferencia bancaria: Haz tu aportación mediante transferencia y estarás sumando esperanza de manera inmediata al camino de Javi. |
| ES29 2100 5700 0102 00381137 |
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| 🎁 Lotería y Productos Solidarios: Suma tu ayuda a Javi con la Lotería de Navidad o adquiriendo productos solidarios (sudaderas, camisetas, bolsas). Cada compra o participación impulsa la investigación del síndrome NEDAMSS y lleva esperanza. |
Nuestros Productos
El Ángel de Javi
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Cada sudadera, camiseta y bolsa que adquieres del proyecto El Ángel de Javi es un paso más en la investigación del síndrome NEDAMSS. ¡Juntos podemos darle una esperanza real!
Puedes encontrar nuestros puntos solidarios en estos comercios colaboradores en Asturias:
📍 Luanco: La Mar de Recuerdos 📍 Oviedo: Siete Colores 📍Llanes: El Dintel 📍 Barro: Camping SORRAOS 📍 Gijón: Librería MOMO
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